Kansalaisyhteiskunnan verkkolehdessä aiemmin julkaistut artikkelit


Arkisto

27.8.2013 10.00

Työ vammaisjärjestössä ja sen erityisyys

Anne Heikkinen ja Jukka Sariola

lihastautiliitto
Kokousten järjestämisessä on erityisiä haasteita kun moni kokousedustajista liikkuu pyörätuolilla.
Voisi ajatella, että työ vammaisjärjestössä ei ole ihan jokaisen unelma-ammatti, mikäli yhteiskunnan muotitrendejä seuraa. Vammaisjärjestötyössä on toki omat erityispiirteensä, mutta haasteet ovat voitettavissa.

Mutta mikä sai Lihastautiliitto ry:n toiminnanjohtajan noin kolme vuotta sitten vaihtamaan työpaikkaa ”vakaasta valtion hommasta” järjestötyöhön, ja vieläpä vammaisjärjestöön? Entä miksi liiton puheenjohtaja on ”terveyttään uhmaten” jo useamman vuosikymmen ajan laittanut itsensä likoon edistääkseen lihastautia sairastavien oikeuksia elää hyvää ja monimuotoista arkea?
Näihin kysymyksiin vastaavat toiminnanjohtaja Anne Heikkinen ja puheenjohtaja Jukka Sariola.

Toiminnanjohtajan ajatuksia

Anne Heikkinen
Toiminnanjohtaja Anne Heikkinen
Kolme vuotta sitten ensimmäisessä toiminnanjohtajien seuran kokouksessa koin heti olevani omieni joukossa. Kaikkia yhdisti halu tehdä maailmasta oikeudenmukaisempi; yksi pyrki parantamaan asunnottomien olosuhteita, toinen lapsiperheiden asemaa ja minä liputin vammaisten oikeuksien puolesta. ”Me ei olla vaan töissä täällä, täällä on tekemisen meininki!”, ajattelin. On arvopohja, johon kiinnittyä.

Toki monia käytännön haasteita on riittänyt ja riittää. Välillä mietin, että mitä tehdä, jos hallituksen kokous ei olekaan päätösvaltainen. Esityslista on pullollaan kiireisiä asioita päätettäväksi, ja yli puolet hallituksen jäsenistä ilmoittaakin terveytensä olevan sellainen, että osallistuminen on mahdotonta. Tai hallituksen jäsenen henkilökohtainen avustaja on sairastunut, joka sekin estää osallistumisen. Hallituksemme kun koostuu pääosin itse sairastavista.

Haastetta riittää rahoituspohjan varmistamisessa. Mistä ”raapia kasaan” palkkarahat taloudellisesti haasteellisessa tilanteessa, jossa nyt koko Eurooppa elää. Miten käynnistää esimerkiksi yritysyhteistyötä, kun yritykset toimivat win-win-periaatteella, ja vaikeavammaisuus ei aina heidän näkökulmastaan kirkasta yrityksen yrityskuvaa, brändiä? Syöpälapset herättävät enemmän empatiaa, kuin esimerkiksi sähköpyörätuolilla kulkeva näkyvästi vaikeavammainen aikuinen.

Haastetta riittää myös sääntömääräisten liittokokousten järjestämisessä. Kun iso osa kokousedustajista kulkee pyörätuolilla, mistä löytää riittävän iso esteetön kokoustila ja vielä niin, että myös esteettömiä majoitusvaihtoehtoja ja inva-takseja olisi riittävästi saatavilla? Ja tämä kaikki pitäisi toteuttaa vielä niin, että budjetti kestää.

Jäsenyhdistyksemme ovat ymmärrettävästikin haavoittuvia, koska työ tehdään paljolti vapaaehtoisvoimin, ja myös iso osa vapaaehtoisista on itse sairastavia ja vaikeavammaisia. Tukea toivotaan liitolta, jota pyrimme antamaan niin paljon mihin 20 työntekijän rahkeet riittävät. Henkilökuntaa toivoisi olevan enemmän, jotta pystyisimme vielä paremmin vastaamaan jäsenyhdistysten tarpeisiin.

Oma vastaukseni kaikkiin niihin haasteisiin ja erityispiirteisiin, joita edellä olen esittänyt, löytyy työn arvopohjasta. Uskon itse asiaani, ja siihen, että ihmisistä löytyy paljon auttamisenhalua ja hyvää tahtoa. Meitä kaikkia yhdistää kollektiivinen voima siitä, ”että en tee tätä yksin”. Silloin omalla esimerkillämme osoitamme, että yhteisöllisyys ja halu kiinnittyä hyvän tekemiseen eivät ole hävinneet mihinkään.

Puheenjohtajan ajatuksia

Jukka Sariola
Puheenjohtaja Jukka Sariola
Olen jonkin verran yli 20-vuotiaana lähtenyt järjestötoimintaan mukaan. Aluksi olin alueyhdistyksen hallituksessa mutta pian löysin itseni puheenjohtajana. Syy lähteä mukaan oli halu kokeilla omia kykyjä vaikuttamistyössä. Siihen mennessä saamallani vertaistuella oli jo ollut suuri merkitys elämäni varrella. Muutama vuosi aikaisemmin siirtyminen hengityskoneen käyttäjäksi synnytti tilanteita, jossa oli paljon hyötyä, kun sai kuulla toisten kokemuksista ja tuntoja. Olen omakohtaisesti kokenut monella tasolla vammaisjärjestötyön merkittävyyden. Siinä on peruslähtökohta järjestötoiminnalleni.

Yksi merkittävä motiivi toiminnalleni on se, että haluan olla osana kehitystä, jossa vammaisten ihmisten tasavertaisuus muiden kansalaisten kanssa on luonnollinen itsestään selvyys. Olemme itse toimijoita yhteiskunnassa emmekä pelkästään toiminnan kohteita, vastaanottajia. Kolmannen sektorin historiassa sosiaalityön kentän aatteellisena perustana on ollut hyväntekeväisyystoiminta, jossa autetaan vähempiosaisia. Sellaista leimaa ja toimintakulttuuria on paikoin vieläkin aistittavissa. Ei aina miellettä, että ns. vähempiosaiset voisivat itsekin toimia.

Silloin kun toimii aktiivisesti vammaisjärjestötyössä vaikeavammaisena, haasteita on monenlaisia ja monen tasoisia. Oma, joskus niin karu todellisuus, ovat fyysiset haasteet. Riippuvaisuus apuvälineistä, henkilökohtaisesta avustajasta ja erityiskuljetuksista tuovat esteitä toimimiselle. Hengityskoneen letkusto menee rikki, sähköpyörätuolin akkuja ei saa ladattua laturin vian takia, avustajan lapsi sairas ja ei löydy sijaista tai Pendolinon hissi on rikkoutunut.  

Kun nämä on voitettu, niin vielä on edessä asenteelliset esteet. Otetaanko minua vakavasti, kun letku kurkussa sähköpyörätuolistani hieman epäselvästi puhuen esitän asiani? Ja vielä olen järjestön edustaja. Viranomaisilla ja tutkijoillahan on se oikea tieto esitettävänä!

Onneksi tuollaisia alentavia kokemuksia ei ole usein. Ja on monia päinvastaisiakin, joissa olen nähnyt, että vaikeavammaisuuteni tuo etulyöntiaseman esittämälläni asialle. Olin viime keväänä Valtakunnallisen vammaisneuvoston edustajana eduskunnan liikenne- ja viestintävaliokunnan kuulemistilaisuudessa, joka koski vammaisten bussimatkustajien oikeuksien lainsäädäntöä. Olin ainoa vammainen asiantuntija tilaisuudessa. Kansanedustajien iPadit olivat minun esitykseni aika rauhassa, kun sain heidän kiinnostuksensa herätettyä pelkällä olemuksellani. Jälkeenpäin sain lukea, että välittämäni viesti oli mennyt myös perille.

Kun ajattelen järjestön sisäistä toimintaa, mieleeni nousee kysymys: osaanko ottaa tarpeeksi huomioon jäsentemme erilaiset tarpeet ja lähtökohdat. Osaammeko hallinnossa priorisoida voimavaramme oikein? Vaikka Lihastautiliitossa on vain lihassairaita ja heidän läheisiään jäseninä, erot elämäntilanteissa ovat valtavat. Ikähaitari on vauvasta vaariin ja vammaisuusaste vaihtelee terveen lihasvoimista sängyssä kaikessa autettavaan. Kuinka varmistetaan, että toiminta ei keskity vain sen tyyppiselle jäsenistölle, joka on aktiivisesti mukana? Onko meillä riittävä tahtotila ottaa huomioon heidät, joiden ääni kuuluu heikommin päätöksenteossa?

Vammaisjärjestötyön hienous on siinä, että saa olla mukana edistämässä oman ryhmän elinolosuhteita tasavertaisempaan suuntaan. Ryhmän, jonka asioita ei kukaan muu aja sillä osaamisella, mitä tällaisella erityisjärjestöllä on. Yksittäiset palautteet jäsenistöltä ja aivan omakohtainen kokemus, että asioihin voidaan vaikuttaa, antavat pohjan tehdä kolmenkin kokouksen viikkotahdilla tätä työtä vapaaehtoisvoimin.

Näillä lihaksilla…!
Anne Heikkinen ja Jukka Sariola
Lihastautiliitto ry

Palaa otsikoihin | 0 Kommenttia | Kommentoi



Tämä sivusto käyttää evästeitä sivuston käyttöä koskevien tietojen keräämiseksi. Kun käytät tätä sivustoa, hyväksyt evästeiden käytön.
Sulje

Evästekäytännöt

Tätä sivustoa käyttämällä hyväksyt, että voimme asettaa evästeitä tietokoneellesi tai mobiililaitteeseesi.

1. Mitä evästeet ovat?

Evästeet ovat pieniä datatiedostoja, jotka siirtyvät tietokoneellesi, kun otat yhteyden johonkin verkkosivustoon. Evästeet tallentuvat selaimen käyttämien tiedostojen yhteyteen.

Lisätietoa evästeistä saat sivulta www.aboutcookies.org.

2. Miksi evästeitä käytetään?

Evästeet tunnistavat tietokoneesi, kun tulet sivustolle uudelleen. Ne muistavat myös sivustolla aikaisemmin tekemäsi valinnat ja parantavat siten sivuston käyttökokemusta. Evästeiden avulla pystyy esimerkiksi tunnistamaan käyttäjän laitteet sekä mukauttamaan mahdollisia mainoksia sivuilla sekä mahdollisissa muissa palveluissa.

3. Mitä evästeitä käytetään?

Jotkin evästeet ovat sivustomme teknisen toiminnan ja käytön vuoksi välttämättömiä. Nämä evästeet eivät kerää käyttäjästä tietoa, jota voitaisiin hyödyntää markkinoinnissa tai muistamaan käyttäjän valitsemia sivustoja.

Suorituskykyä mittaavat evästeemme keräävät tietoa siitä, miten käyttäjät käyttävät verkkosivujamme (esim. eniten käytetyt sivut, mahdolliset virheviestit). Nämä evästeet eivät kerää käyttäjistä tunnistettavia tietoja, vaan ne ovat anonyymejä ja niitä käytetään ainoastaan parantamaan nettisivujen toimivuutta.

Sivuilla olevat kolmansien osapuolten liitännäispalvelut (esim. mainokset, YouTube-videot, Google-tilastointi tai Facebook-liitännäiset) saattavat tallentaa käyttäjän tunnistamiseen käytettävää tietoa, mihin emme valitettavasti voi vaikuttaa. Jos haluat estää niitä seuraamasta liikkumistasi verkossa, voit kytkeä ns. kolmannen osapuolen evästeet pois käytöstä selaimesi asetuksista. Ohjeet löydät selaimesi ohjesivuilta.

Sivuillamme saattaa olla myös painikkeita, jotka helpottavat sisällön jakamista eri verkkoviestintäympäristöihin ja sosiaaliseen mediaan. Jos käytät näitä painikkeita, valitsemaltasi palvelulta voidaan asettaa eväste päätelaitteellesi. Nämä evästeet eivät ole hallinnassamme. Lisätietoja kolmannen osapuolen evästeiden käytöstä saat kyseisen osapuolen verkkosivulta.

4. Evästeiden hallinta ja estäminen

Jos et halua vastaanottaa evästeitä, voit muuttaa Internet-selaimesi asetuksia niin, että saat ilmoituksen aina kun evästeitä ollaan lähettämässä tietokoneellesi. Vaihtoehtoisesti voit estää evästeiden käytön kokonaan. Evästeiden käyttöä voi rajoittaa tai sen voi estää Internet-selaimen kautta (katso tarkemmat tiedot selaimen ohjeista).

Jos estät evästeiden tallennuksen tai poistat ne käytöstä, jotkin verkkosivujemme toiminnoista eivät välttämättä toimi oikein.

Sulje